Piriápolis: Christian y la silla que le cambió la vida! Tiene 12 años y padece Hemofilia B IV severo con inhibidor, enfermedad que le impide moverse por sus propios medios, dependiendo de terceros que lo impulsen en una silla de ruedas mecánica. Sin embargo, la calidad de vida del niño cambio rotundamente cuando hace unos días, la Fundación «Manos Azules» del Hospital Policial, le donó una silla de ruedas eléctrica. «Christian está muy feliz, para el era un sueño tener una así, pero debido al alto costo no se podía adquirir» contó la mamá. El sueño del niño se cumplió y además de «Manos Azules», también hay otras personas e instituciones, entre ellas, el equipo de handball «Las Vikingas» de Piriápolis y Javier García, que aportaron lo suyo para que Christian tuviera la silla armada y funcionando. Aquí te contamos la historia.
El niño Christian Caraballo, tiene 12 años, vive en PIriápolis y cursa 6º año en la Escuela Nº 52. Desde su nacimiento padece Hemofilia B IV severo con inhibidor. Luciana, mamá de Christian, contó a diario La Prensa que se trata de una coagulopatía (déficits en factor de coagulación en la sangre), y los inhibidores son anticuerpos que neutralizan la actividad del factor IV. Al ser severo el niño, sufre derrames espontáneos en articulaciones, lo que le impide caminar en largos trayectos y causando largos periodos de recuperación entre un episodio de sangrado y otro. Esto lo imposibilita moverse por sus propios medios» explicaba Luciana.
«Cada día es una sorpresa saber si despertará bien o con un nuevo sangrado. Puede pasarle en dedos, codos, rodillas, tobillos, son los lugares más comunes. Varias veces ocurre más de una articulación a la vez. Los derrames son dolorosos y tiene que hacer quietud y medicarse hasta volver a mover esa articulación» agregó la mamá, señalando que «la enfermedad no tiene cura. Solo tratamiento para coagular la sangre»
«El día 30 de abril el señor Duncan Pulido, vicepresidente de la Fundación Manos Azules, se comunicó conmigo para informarme que tenía una silla a batería para donarle a Christian, y ya la tenemos en casa. Queremos expresar nuestro total agradecimiento a la fundación y a todos quienes lo hicieron posible. Estamos muy contentos con la donación» enfatizó Luciana.
Consultada sobre como se siente Christian, con su nueva silla, manifestó : Muy feliz. Para el era un sueño tener una así. Pero debido al alto costo no se podía adquirir. «Cumplió su sueño y ya aprendió a manejarla, por suerte, explicando que «solo con el movimiento de los dedos de una mano puede manejarla, o sea, que aún con episodios podría usarla porque no necesita mover los brazos y hacer fuerza» comentó la mamá.
«Christian cursa el 6º año escolar. Tiene una desarmonía en el aprendizaje pero no es por su hemofilia. Concurre a sicopedagoga y fonoaudióloga. Hace una vida normal mientras está sin episodios. Pero necesita ayuda para tareas cuando sí los tiene» dijo la madre del niño.
Es una coagulopatía hereditaria ligada al cromosoma X que determina déficit de los factores VIII (hemofilia A) y IX (hemofilia B) de la coagulación. La deficiencia es el resultado de una mutación en los genes de los factores respectivos. La frecuencia estimada es de aproximadamente 1 cada 10.000 nacimientos. La Federación Mundial de Hemofilia estima que 400.000 personas en el mundo sufren de esta enfermedad. El Programa Nacional de Atención Integral de la Hemofilia y otras Coagulopatías (PAHIEC), creado en 1999, centraliza los registros de pacientes con esta enfermedad y el tratamiento recibido. Según este programa, en nuestro país se registran 50 niños hemofílicos (Registro de PAHIEC-ASSE, no publicado).
Fundación Manos Azules y la Fundación Ensueño Lubolo de New York consiguieron la silla de ruedas eléctrica
Duncan Pulido, vicepresidente de la ONG Manos Azules, en dialogo con diario La Prensa, comentó que las sillas de ruedas eléctricas se consiguieron tras una gestión de «Manos Azules» con la Fundación «Ensueño Lubolo» de New York (integrada por la colectividad uruguaya neoyorkina).
Pulido informó que las sillas llegaron al país desarmadas y pidieron al vecino de Piriápolis, Javier García, especialista en electrónica, si podía colaborar con el armado. García fue el encargado de poner en funcionamiento la silla de ruedas eléctrica. El agradecimiento especial para el.
Otra carencia que tenía la silla, eran las baterías. Se compraron dos baterías, gracias a los esfuerzos del equipo de handball «Las Vikingas» de Piriápolis y los aportes del Dr. Juan Bogado, Pelusa Rivero. y Stella Marrero.
De la misma forma se agradece a la ONG Manos Azules del Hospital Policial, a su presidente Alba Domange, al vicepresidente Duncan Pulido, a la ONG «Ensueño Lubolo» y a su presidente, Nicolás Gialeraki.
