Mundial 2026
IDM reafirma su compromiso en el mes de concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. A través de la dirección de Políticas Inclusivas, se adhiere a esta conmemoración con acciones para la inclusión y el bienestar de todas las personas que padecen esta patología.
En Uruguay, agosto es el mes de concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética rara que afecta a las neuronas motoras y causa debilidad muscular progresiva.
Organizaciones como FAME Uruguay y entidades públicas se unen a esta iniciativa para difundir información sobre la AME, promover el apoyo a las familias afectadas y visibilizar la necesidad de investigación y tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Lucas Babois, persona con AME e integrante de FAME Uruguay, valoró la importancia de las acciones llevadas a cabo durante el mes, ya que hay diferentes tratamientos.
En ese sentido dijo que hay tres actualmente y si se logra detectar a una persona con AME a temprana edad, sin mucha sintomatología, los medicamentos pueden parar la enfermedad.
Asimismo, aclaró que no es una cura, pero evita que siga progresando, lo que permitiría que la persona pueda llevar adelante una vida sin síntomas o que sean muy leves.
Sobre la detección de la enfermedad, explicó que existe el screening neonatal para las mujeres embarazadas, un proceso en el que se pueden constatar varias enfermedades del feto del bebé.
Al respecto, comentó que no está incluida para detectarla por defecto, pero están trabajando para que sea visible en el listado automático de las enfermedades.
Por último, sostuvo que Maldonado es una ciudad bastante accesible y Uruguay en sí tiene personas muy dispuestas a ayudar, a través de la empatía, el trato amable, la curiosidad y dejar de lado el tabú sobre la enfermedad.
¿Qué es la AME?
Es una enfermedad genética que provoca la degeneración de las neuronas de la médula espinal.
Se caracteriza por una debilidad muscular progresiva y la pérdida de movilidad, lo que puede afectar funciones básicas como tragar, respirar y caminar.
¿Por qué es importante la concientización?
Detección temprana:
La información sobre la AME ayuda a que los síntomas sean reconocidos a tiempo, facilitando el diagnóstico precoz.
Apoyo a las familias:
Las familias que conviven con la AME buscan visibilizar la enfermedad y generar una red de apoyo.
Avances en tratamientos:
El apoyo a la concientización y la investigación es fundamental para el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas con AME.
Compromiso social:
Diversas instituciones, como la Intendencia de Maldonado, se suman a esta iniciativa en un compromiso con la inclusión y el bienestar de las personas con AME.
